Dans cette fiction Wanda n'a pas de frère et sa famille est toujours en vie. En fait Wanda Maximoff est pour moi un prétexte pour faire connaitre mon parcours ainsi que la maladie dont des milliers de personnes souffrent et qui sont parfois pris pour des fous.
Wanda appartient à Marvel. Sandra est un personnage inventé par moi. Bonne lecture 😊
Chapitre 1 : Ehlers-Danlos qu'est-ce que c'est ?
Bonjour et bienvenue dans ce talk-show créé exclusivement pour en apprendre plus sur une personne qui est vite montée en grade et qui nous fait le plaisir de venir nous parler d'elle et de sa maladie, le syndrome d'Ehlers-Danlos. Je suis Sandra et je vous demande d'accueillir la star de cette émission.
Sandra : Alors tout d'abord bonjour mademoiselle commençons par une question simple, comment vous appelez vous et quel âge avez-vous ?
? : Bonjour Sandra, je m'appelle Wanda et j'ai 21 ans.
Sandra : Vous êtes encore jeune pour développer une maladie aussi lourde que celle-ci non ?
Wanda : Non pas du tout c'est l'une des grandes caractéristiques de la maladie c'est qu'on peut la développer très jeune, j'ai déjà vu des patients de seulement 6 ans malheureusement déjà atteint donc avec des symptômes.
Sandra : Comme c'est triste pour eux ! D'ailleurs je vous ai demandé de venir ici pour nous expliquer dans un premier ce qu'est cette fameuse maladie connue sous le nom de Syndrome d'Ehlers-Danlos.
Wanda : le syndrome d'Ehlers-Danlos ou Sed pour les intimes ou encore le troll, est une maladie orpheline qui n'a donc pas de traitement. C'est aussi une maladie génétique par conséquent qui se transmet. Chez nous cette maladie se transmet quasiment à chaque fois qu'on a un enfant. Pour donner quelques chiffres elle se transmet à 90%. C'est une maladie qui atteint le tissu conjonctif et plus précisément le collagène.
Sandra : Alors justement qu'est-ce que ce fameux collagène qui a l'air de ne pas fonctionner correctement chez vous ?
Wanda : Le collagène c'est une protéine, pour ceux qui ne savent pas ce que c'est. C'est grosso modo une grosse molécule. Elle sert à rendre le tissu conjonctif, entre autres la peau, plus souple, plus élastique et plus solide. Mais ce qui est très important c'est que du tissu conjonctif il y en a absolument partout. La peau mais aussi les muscles, les articulations, les tendons, les ligaments, et même dans la moelle des os.
Sandra : Ah oui effectivement on comprend mieux le problème.
Wanda : Oui mais ce n'est pas tout. Le tissu conjonctif sert à protéger le corps des traumatismes genre les entorses, les luxations. Et aussi à transmettre les informations aux différents organes. Comme les petits bonhommes qui vont super vite dans « Il était une fois la vie ».
Sandra : Ah oui je comprends mieux le problème, mais concrètement au quotidien ça donne quoi ?
Wanda : Concrètement ? Eh bien ça donne des douleurs type courbatures tout le temps, des pseudo-paralysies, des entorses, des luxations et subluxations à répétition, des crampes, de la fatigue comme si on ne dormait pas pendant plusieurs jours, des faiblesses dans les membres genre ils se dérobent pour les jambes ou ne tiennent plus d'objet pour les bras, des baisses de tension ou l'inverse d'ailleurs ce qui peut être dangereux, des poussées de fièvre et j'en passe.
Sandra : À un moment vous avez dit des luxations et subluxations en quoi ça consiste ?
Wanda : Alors les luxations se sont des os qui sortent de leur logement et qui ne reviennent en place qu'avec l'aide d'un médecin. La subluxation c'est pareil donc l'os sort de son logement mais revient presque immédiatement de lui-même à sa place.
Sandra : Outch…ça doit faire mal. Alors si vous voulez plus de renseignements sur cette maladie il vous suffit d'aller sur internet de mettre dans la barre de recherche SED Hamonet, je répète SED Hamonet, ou alors allez sur notre site web, nous vous mettrons le lien du site. Pour rappel le professeur Hamonet est le médecin qui soigne cette maladie. Bon Wanda est ce que vous avez des points négatifs ?
Wanda : Oui bien sûr mais pas tant que ça en fait parce qu'on apprend vite à vivre avec cette maladie. Alors d'abord le premier point négatif je dirais que c'est le fait qu'il n'y ait pas de traitement. Ensuite je dirais que cette maladie est contraignante surtout quand on est en crise parce qu'on a très mal et que parfois on ne peut vraiment pas gérer la douleur ce qui implique qu'on ne peut pas faire ce qu'on veut et pour un enfant, un adolescent, ou même un adulte cela peut être d'une part dur à accepter mais aussi extrêmement frustrant.
Sandra : Oui je peux comprendre, avez-vous des points positifs ?
Wanda : Oh oui plusieurs. Certes la maladie n'est pas soignable mais il y a tout de même des soins palliatifs. Ce sont des soins qui nous aident à gérer la douleur. On a tout d'abord les vêtements de contention qui pour la petite histoire étaient utilisés pour les grands brulés. Moi au départ je les supportais très bien puis quand on les a changés je ne les ai plus supportés. Maintenant que j'en ai à nouveau des neufs je les supporte. Pourquoi ? Mystère et très honnêtement je m'en moque un peu. Ensuite nous avons les attelles donc j'en ai une pour chaque articulation ce qui évite les luxations. Puis j'ai le gros appareillage. Ça va être par exemple les orthèses qui prennent toute la jambe et qui vont dans la chaussure pour maintenir les articulations en place cela nous permet de marcher et parfois d'éviter le fauteuil. En plus petit mais toujours dans la catégorie du gros appareillage il y a les bottes de marche où là ce n'est que la jambe en dessous du genou qui est prise. Ça permet de maintenir la cheville dans un bon axe. Pour le dos quand les ceintures ne suffisent pas on utilise un corset. Soit un petit corset qui prend jusqu'au milieu du dos et qui vient se poser sur les hanches et qui s'attache sur le ventre, soit un grand corset qui prend tout le dos et qui s'attache sur la poitrine et sur le ventre. Pour nous soulager on nous donne aussi des médicaments très puissants qui sont entre autres des anti-inflammatoires et des décontractants musculaires. On nous prescrit aussi de l'oxygène. Ça c'est très important pour nous parce que la maladie fait qu'on a du mal à respirer correctement et donc on peut vite être essoufflé, un peu comme les asthmatiques. En général on nous préconise de faire une à deux heures d'oxygène tous les jours. Et enfin on a le fauteuil roulant qu'il soit manuel ou électrique. Je me souviens que quand j'ai fait ma première crise, je me suis retrouvée en fauteuil manuel en 6ème puis à partir de la 3ème je ne l'ai plus quitté. Les inconvénients du fauteuil manuel c'est qu'on a un manque d'autonomie et des douleurs à répétitions quand on le pousse soi-même. Personnellement j'ai dû me décider à passer à l'électrique quand j'étais en milieu de 2nde je dirais, si mes souvenirs sont exacts en janvier. Franchement ça a été un soulagement pour moi et pour ma mère qui me poussait dans le manuel pour m'emmener dans mes salles de cours.
Sandra : Eh bien on peut vraiment dire que cette maladie est complexe, chers auditeurs restez là, nous nous retrouvons la semaine prochaine même jour même heure pour en savoir un peu plus sur notre invitée.
J'espère que ce chapitre vous a plu. N'hésitez pas à laisser un commentaire ça fait toujours plaisir. On se voit vite pour la suite.
